Fratelli e sorelle: quando la disabilità non è un panno sporco che si lava in famiglia

Fratelli e sorelle: quando la disabilità non è un panno sporco che si lava in famiglia

Pubblicato da Gioia Chiostri il giorno 01-03-2016   14:01:54
Class, liste nozze - Avezzano, Via Corradini, 163
 

«Anche un disabile su di una sedia a rotelle potrebbe essere un terrorista. Obama, d’altronde, non ha vinto unicamente per il fatto di essere un uomo di colore. Tanto vale per i disabili: essi non per forza devono essere delle belle persone; questa logica di pensiero, di fatti, è un pregiudizio mosso al contrario. I diversamente abili devono essere trattari alla pari, ad un perfetto 50 e 50 di parità matematica: bisogna intervenire solo ed unicamente nei casi in cui vi siano dietro degli ostacoli fattivi da superare. Ostacoli che, in realtà, noi stessi creiamo, come, ad esempio, i marciapiedi privi di scivoli per carrozzine apposti». Da questa combinazione di parole, si evince tutto quel salto mentale in alto che può esserci stato dietro la siepe di un fratello di una ragazza disabile. Si chiama Valeria, oggi, la vita da proteggere. Alla pari di un suono di flauto suonato al contrario, come una melodia silenziosa. Si chiama Valeria, oggi, ancora la ragione del giorno ed il sogno di tutte le notti per una famiglia residente ad Avezzano. Luigi Martellone è il fratello di Valeria, una ragazza di 37 anni innamorata della vita, della festa, del brio e del divertimento.

Essere il contorno umano di una vita ovattata da una forte disabilità ha il sapore di una pacca sulla spalla perenne nei confronti di chi quella stessa disabilità se la lega addosso come l’ossigeno. Non pensiamo mai a come possa sentirsi un fratello o una sorella che, nella vita, ha conosciuto la disabilità perché se l’è sentita battere sul fianco a nemmeno un metro di distanza. «Il rapporto tra fratelli e sorelle con disabilità nel mezzo è assai particolare, assomiglia ad una specie di cordone ombelicale che contraddistingue quella che io definisco una ‘specie protetta’. Esiste, infatti – spiega Luigi Martellone –un’associazione formata proprio dai fratelli e dalle sorelle dei ragazzi disabili sparsi per l’Italia». Specie protetta perché, in fondo? «Io, in realtà, non ho mai riflettuto su questo mio ruolo ‘speciale’, ma esso è una sorta di mantello invisibile che avvolge la persona e che la accompagna per sempre. Ci si alza la mattina con una consapevolezza in testa, ossia che, a casa tua, c’è qualcun altro che dipende da te oltre alla tua intelligenza e coscienza. Quella del fratello o della sorella di un ragazzo disabile è una posizione di ‘eterno secondo’. Nel mio caso, ad esempio, Valeria è sopra ogni cosa e il senso della famiglia ruota attorno a lei». Si chiama Valeria, quindi, il Santo Graal per cui combattere ogni dì. L'acqua della vita non sempre la si beve dalle mani proprie, poste a forma di coppa: molto spesso, anzi, essa la si annusa da un fiore che ci fiorisce semplicemete accanto.

«Se si è dei fratelli più piccoli, poi, come nel mio stesso caso, allora la disabilità è sempre stata e sempre sarà: alla pari della messa domenicale o della lasagna ai pranzi di festa; è una costante nota, senza la quale nemmeno si saprebbe come vivere, in realtà. Sin da quando sono nato io, ho sempre convissuto con il mio ruolo di secondo in famiglia, anche se questa sorta di etichetta umana, credo di non averla mai sofferta. Dietro ciò, infatti, c’è sempre stata anche la bravura dei miei genitori a non farmi mai pesare il mio ruolo, appunto, di secondo speciale. Valeria, appena sono nato, a dispetto di ciò che dicevamo anche i medici, è sempre stata, infatti, in grado di inquadrare la mia posizione. Lei, cioè, aveva capito perfettamente il mio significato di rottura degli equilibri familiari allora esistenti; nacqui quando lei aveva già 6 anni ed era, praticamente, la cocca di casa. Arrivai io a rubarle in palcoscenico». I respiri tra fratello e sorella sono simili fra di loro, infatti, perché non turbati affatto da logiche di autorità: si è come immersi in un oceano a 50 e 50, dove ‘tanto vivi tu, tanto vivo io e l’aria circostante deve bastare ad entrambi’. «Non c’entra la disabilità o la normalità, - spiega Luigi - i quali concetti sono aleatori tanto quanto il fumo gettato negli occhi; si tratta, più che altro, di un risparmio di felicità a guadagno e a ragione di un altro essere vivente. Valeria, non appena mi vide, lanciò, almeno così mi hanno raccontato i miei genitori, un urlo terrificante, perché ebbe la netta sensazione che qualcuno fosse venuto a casa sua per toglierle il suo palco da protagonista che tanto s’era guadagnata. Crescendo, poi, il dialogo tra noi è stato condizionato dal suo modo di essere: sino ai miei nove anni, per lei ero un incubo: riconosceva i miei passi addirittura dalla stanza di fianco alla sua».

La ‘normalità’ del nascere con una sorella disabile, quindi, si rievoca nel fatto che non bisogna ‘apprenderla’ in un secondo momento o accettarla successivamente. «E’ tutto più facile – spiega - come se si fosse in una condizione innata, come i capelli rossi o gli occhi azzurri. Valeria è così e non potrebbe essere altrimenti: la sua persona si afferma e si determina ogni giorno proprio in questo modo di essere che, per me, è normalissimo. Un fratello, in fondo, accetta, senza quasi nemmeno accorgersene, il dato ‘diverso’ proprio perché non lo giudica affatto come tale, ma semplicemente lo giudica un altro colore della vita». Il mondo è lo stesso, anche se visto da un’altra angolazione.

«Personalmente, - aggiunge - ho avuto consapevolezza di come Valeria veniva vista dagli altri, solo quando questi ‘altri’ sono entrati nella nostra vita. Alcuni miei amici avevano, ancora ricordo, una grande difficoltà nell’affrontare in viso Valeria. Per gli altri, la sua ‘normalità’, come la definisco io, non c’è mai stata. Credo che il limite di dialogo fra un disabile e un non disabile, risieda solo nella cultura e nel mercimonio dei pregiudizi, anche se, secondo me, non si tratta di pregiudizi nell’accezione negativa del termine. È la società e come essa è strutturata a creare un muro e non un ponte fra disabili e non disabili. C’è difficoltà ad accettarli perché la nostra città, in primis, non è a misura di diversamente abile».

Dare un nome alla normalità, chiamarla, cioè, Giovanni, Giacomo, Marcello o Alessandra, significa, in un certo senso, amputare già in partenza la realtà dei fatti e non accettare le sue sfumature. «È la mancanza di certezze – continua Luigi – il satellite che continua a girare, come una trottola del destino impassibile e impazzita, attorno alla vita di una famiglia con disabile. Il difetto di punti fermi, che vengono distrutti, di volta in volta, dalle istituzioni in primis, fa sì che il disabile non viva di scogli, ma naufraghi in un mare di solitudine delle sicurezze. Perché, dacché ne ho memoria io, al mese di settembre, la scuola non inizia anche per i ragazzi disabili? Ogni anno, ogni metà anno, ogni mese ed anche ogni giorno, le certezze dei diversamente abili cambiano, ed è questo il lato più amaro da vivere in una società che ancora non comprende l’alto valore di un abile a qualcos’altro. Come facciamo io e mia madre, ad esempio, ad andare a lavoro se Valeria non va a scuola? Come fa a stare bene Valeria se non svolge fisioterapia regolarmente? Queste sono certezze che non devono mancare nella vita di un disabile, così come non devono mancare nella vita di qualsivoglia adolescente. Il disabile in sé è una sfida per tutti, la quale deve essere affrontata in primo luogo proprio da noi, i cosiddetti normodotati».

Luigi e Valeria si rispettano, quindi, in quanto persone in primis. «Valeria è diversa solo nel momento in cui ha bisogno di attenzioni per avvicinarsi ad un approccio normale verso gli altri e verso la vita. Il mio ruolo sta, quindi, nel presentare Valeria il più naturale possibile nei confronti di un’altra persona che intende conoscerla». In cosa ti vedi rassomigliante a lei? «Non credo che io e Valeria ci assomigliamo molto. Forse, l’unico punto in comune, può essere rintracciato nella smodata voglia di vivere che abbiamo entrambi. Io e Valeria abbiamo intessuto un rapporto molto maturo: l’ho sempre trattata alla pari; mai fare la vittima, mai mettersi al secondo posto perché si è fratelli o sorelle di un disabile: questo è un qualcosa che consuma profondamente, fin dentro le ossa dell’autostima. Per questo io dico sempre che Valeria, ed un disabile in genere, dà tantissimo a livello umano: una sorella disabile, come in questo caso, è un senso della vita, egoisticamente sprona ad andare avanti, a non abbandonarsi e a non lasciarsi andare mai; a non perdere, praticamente. Valeria è anche un po’ come se fosse il mio alibi e la mia religione personale, perché mi dà quella ragione di vita per affrontare le cose e viverle per lei e con lei». Valeria non parla, non muove le dita sulle guance altrui, non spiega agli altri le sue ragioni di esistenza o di condanna, ma guarda fisso in avanti. Ed è proprio questo lungo sguardo proiettato in avanti, capace di valicare i muri di cinta, i marciapiedi, i gradini, le Alpi e gli Appennini, a partorire la società del domani, quella fatta di sì e di no e mai di forse in materia di disabilità.